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17 juillet - Vous avez dit chimiothérapie ?
Cette fois c'est parti : j'ai rendez-vous à l'hôpital de jour jeudi 21 juillet à 15h.
et le jeudi 28 juillet à 15h.
et le jeudi 4 août à 15h.
etc.
J'étais censé commencer le traitement au 1er juin, trois semaines après avoir été opéré mais j'ai tout simplement été oublié par le service.
L'oncologue étonnée m'a affirmé que c'était la première fois que ça arrivait...
Le 25 avril suite à mon premier rdv au service oncologie j'avais commencé un brouillon d'article :
"25/04 allo allo M. l'ordinateur.
Et si je te disais que c'est l'ordinateur qui va choisir quel traitement chimiothérapeutique je vais suivre tu y croirais ?
Tu dirais « mais non, c'est le médécin qui connaissant les traitements, les modalités les effets secondaires va évaluer après un entretien lequel traitement sera le mieux pour toi en fonction de tout un tas de paramètres"
Hé ben non, je vais faire partie d'une d'étude biomédicale visant à valider un protocole de soins. Du coup c'est l'ordinateur qui va décider si je suis traité avec le protocole habituel (GEMZAR) ou le protocole à l'étude (FOLFIRINOX).
Le protocole de soin Folfirinox est validé en phase 3 (sur les cellules en culture, chez l'animal et chez l'Homme) sur les cancers en place mais pas encore sur les cancers opérés de ce fait je pourrais à la fois être soigné mais aussi faire progresser la recherche..."
A l'époque j'avais signé un formulaire de consentement de 14 pages et tout:
J'aimais bien le paragraphe 3 du formulaire :
Rassurant
mais aussi permet de prendre conscience qu'il a fallu le mettre au point
le protocole Gemzar pour qu'il devienne la chimiothérapie de référence.
Autrement
dit dans les années 90, dans les protocoles de recherche biomédicale
c'était 50% des patients reçevaient un traitement 50% reçevaient des
perfusions d'eau salée...
L'oncologue m'avait bien expliqué les différents mode opératoires des deux traitements :
C'était soit Folfirinox
-> rdv tous les 15 jours à l'hôpital pour deux perfusions de produits différents soit une demi-journée
à l'hosto + une perfusion de 48 heures à emmener chez toi et tout.
A ce moment là de l'entretien, le spectre de la sonde naso-gastriques'est invité dans mes pensées et y a fait des apparitions fugaces mais effrayantes pendant une dizaine de jours :
dormir dans mon lit avec une perfusion, le cauchemar !
Soit Gemzar
-> une perfusion de deux heures à l'hôpital trois semaines par mois.
Donc voilà je ne savais pas à quelle sauce j'allais être mangé,
mon destin était entre les mains de l'ordinateur - cuistot...
Aujourd'hui avec les 6 semaines pendant lesquelles j'ai été oublié, plus question de faire partie d'une étude biomédicale etc.
Je serais soigné dans le protocole GEMZAR et puis voilà.
Je suis au courant des effets secondaires possibles (mais pas obligatoire) :
Mes objectifs à court-terme:
- objectif "protéger ce qui va bien"
Elle m'a prescrit entre autres des médicaments pour protéger le foie qui sera mis à rude épreuve par le traitement puisque c'est lui qui sera chargé de débarasser mon corps des molécules de gemcitabine...
- objectif "revenir à un transit "normal"
au menu : diahrrée ou diarrhée + gaz ou gaz.
ça tape un peu sur le moral.
je suis devenu trono-dépendant.
c'est parfois gênant pendant les visites chez les amis,
ça rend la fréquentation des lieux publics hasardeuse et impossible d'envisager de faire du camping.
- objectif "retrouver une bonne estime de soi dans mon nouveau corps"
- avec une grosse balafre sur tout l'abdomen.
pour l'instant ça tire encore souvent et je ne peux pas porter de charge de plus de 5 kg.
Dans quelques années je l'arborerai sur les plages et au bords des piscines du monde entier avec fierté.
Comme un tatouage mais en mieux; encore plus viril !
En tout cas c'est vrai que une grosse balafre sur tout l'abdomen c'est mieux que une grosse balafre sur tout le visage...
2. avec une chambre implantée très saillante au niveau de l'épaule
l'autre matin en dormant le coude au dessus de la tête j'ai senti le tuyau de silicone dans mes veines; drôle de sensation...
Est-ce que je suis devenu un cyborg, un homme augmenté ???
- objectif "stabiliser le poids"
Les plus perspicaces d'entre vous auront noté que lors de notre premier entretien l'oncologue s'est enquis de mon poids :
poids de santé : 68kg
poids 60 kg (au 25/04)
Elle m'avait assigné pour mission de ne pas perdre de poids pendant les trois semaines qui nous séparaient du début du traitement.
Je me suis pesé aujourd'hui résultat : 57,1 kg pour 1m86.
Selon la formule poids (en kg) / taille (en m)² j'ai donc un Indice de Masse Corporelle de 16,4
Ce qui veut dire qu'il me manque 3 points pour avoir une corpulence normale, un dixième de point pour être classé "maigre" et que je fait maintenant partie de la catégorie "anorexique ou dénutri"
"Une taille guêpe pour l'été grâce à ma DPC"
Je ferme cet article en exprimant ma gratitude envers la vie :
En tant que jeune couple qui a fondé son foyer sur le projet d'avoir des enfants rapprochés on se dit que on a bien fait de faire le nécessaire pendant qu'il était encore temps en effet, en lisant ça, quelque chose me dit que pendant que tu fais un traitement de chimio tes cellules reproductrices sont pas au top...
