mercredi 1 février 2017

1 février 2017 - Réserve ton troisième wikend de mars !


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1 février 2017 - Reserve ton troisième wikend de mars !








Oyez, oyez: 

le baptême du petit dernier aura lieu les samedi 24 et dimanche 25 mars 2017, 
ici au 755 av . P. Parguel à Montpellier; méchoui à l'appui.

C'est le moment de réserver tes billets de train, avion, véhicules à traction animale, covoiturage etc...

!!! 
 
💗💗💗💗



PS: maintenant les nouvelles vont venir de mon jardin, ici:

mardi 17 janvier 2017

17 janvier 2017 - C'est l'heure de changer de blog !


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17 janvier 2017 - C'est l'heure de changer de blog !


Meilleurs vœux !
Chère lectrice / cher lecteur où que tu sois que 2017 t'apporte la forme, la richesse et le sentiment de te réaliser.



Ici, deux enfants, deux parents -> l'équipe est au complet.  
On est content d'être ensemble. 
Tout va bien !

Merci =) à tous ceux qui sont venus et / ou viendront nous visiter !!!


💗💗💗💗




Côté santé pour moi l'année 2017 démarre comme sur des roulettes.
ça fait du bien !



En résumé :

la dernière séance de chimiothérapie prévue dans le protocole s'est bien déroulé.
c'était le 29 décembre, un jeudi.
Depuis je suis passé au scanner et j'ai rencontré l'oncologue, on a dressé le bilan le 12 janvier, un bilan positif : j'ai été opéré et j'ai bien supporté le traitement qui porte ses fruits tout va bien.
je vais faire des contrôles tous les trois mois ; pas plus...


Je n'ai donc plus grand chose à dire en tant que blogueur à l'hôpital !



Super !!!
je commence un autre blog :
PS : j'ai fait aussi une deuxième séance d'ultrasons le 26 décembre mais tu n'as rien raté si t'y étais pas, l'ultrasound party #2 c'était vachement moins bien que la première. =S


Remerciements :

J'exprime ma reconnaissance face à la Vie, elle m'apporte plein de trucs supers !!!

dimanche 25 décembre 2016

24 décembre - Il est né le divin enfant !!


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  24 décembre - Il est né le divin enfant !!





Il s'apelle Nouhoum Kwame,
    Il est né le 24 décembre à 5h13.

<3 <3<3 --- des parents heureux...  --- <3 <3 <3


lundi 5 décembre 2016

3 décembre - Ultra-sound party #1


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  3 décembre - Ultra-sound party #1


Hé oui c'était vendredi l'ultra-sound party #1
élégance et gel douche parfum bétadine de rigueur car dans la clinique où je me suis fait soigner, la lithotripsie extra corporelle se fait au bloc opératoire...





La direction se réserve le droit d'entrée et les physio ont des consignes très stricte :
  • "vous êtes bien à jeun ?
  • vous avez fait une analyse d'urine ?
  • vous avez pris votre douche à la bétadine ?
  • vous avez quelqu'un pour venir vous chercher ?"
et j'en passe.



Mes étiquettes imprimées et muni de mon bracelet je fais partie des happy fews.
Ce matin, je passerai en deuxième position.


Un perfusion de kétamine, une table d'opération avec un trou au niveau du bassin,
me voilà avec une fesse dans le vide ; une grosse demi sphère de 30-40cm de diamètre en silicone placée dans le dos au niveau des dernières côtes (là où est le rein…) et c'est parti !



"Alors blogueur, vous posez pas de questions sur cette machine, c'est parce quevous êtes allé voir sur internet comment ça marche ?"
Ben non c'est parce que l'an dernier j'ai organisé une sortie scolaire dans un centre d'imagerie médicale pour des élèves de seconde et que ils avaient préparé un exposé sur la lithotripsie…



L'emetteur à ultrasons se situe dans la boule en silicone,
le calcul est localisé d'abord à la radio (rayons X) puis à l'échographie.
Il est très visible.
Le manipulateur pointe une croix dessus sur son écran :
« il est là, on va le défoncer ! »

il ne faut pas parler, ni rire, ni respirer profondément car ça décale le calcul,
on le voit bouger ! Il faut le suivre avec la croix.
Tu connais space-invaders ?


Mon walkman plein de bactéries et autres germes ramassés dans le tramway s'est fait refouler à l'entrée de la boîte. 😞
 Avant que ça démarre pour de bon, je signifie au manipulateur mon droit à la musique, il dit que ah oui, il avait oublié.
Dans leur playlist « il y a de tout ».
ça a démarré sur de la pop, au milieu à pris place un Earth Wind and Fire  bien senti :



et ça s'est terminé sur du réguéton.



D'ici 15 jours j'irai faire une radio qui permettra à l'urologue de dire quelle est la stratégie thérapeutique à adopter pour me débarasser de ce problème si d'ici là je n'ai pas atterri aux urgences à cause de douleurs insurmontables d'un fragment de calcul trop gros pour passer par les voies naturelles.
Le compte-rendu opératoire précise bonne fragmentation.




Pour terminer, jouons ensemble a « éssassécôa ? »



A- Des grains de pavots qui m'ont été prescrits comme anti-douleur à croquer.
B- Ce que j'ai trouvé ce matin dans mon premier jet d'urine.
C- Du sable oublié hier soir dans ma chambre par le marchand de sable.








- PS: j'ai écrit l'article samedi; je faisais le malin mais hier dimanche j'ai vraiment douillé.
 ça fait super mal ces histoires de calculs: reins, vessie, pénis, testicule tout le monde y a droit et c'est très douloureux... -
Alors suivez le conseil d'oncle Placide, buvez-vous un petit shot de vinaigre de cidre de temps à autre.


Remerciements :
merci à Alix pour le transport de bagages et aussi à Pascal, on vient de récupérer les sacs qui sont passés par Toulouse !

mercredi 23 novembre 2016

22 novembre - En fait peut être pas de bloc pour cette fois...


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  22 novembre - En fait peut être pas de bloc pour cette fois...

Une surprise bien sympathique m'attendait ce lundi matin :

l'urologue m'a précisé que mercredi dernier, il m'a examiné dans le cadre des urgences et que sur le moment il a pensé à la méthode la plus rapide et efficace pour me guérir.

Mais puisque la douleur reste stable et supportable, une stratégie thérapeutique alternative est envisageable : la lithotripsie extra-corporelle.


C'est une technique qui ne nécessite pas de geste chirurgical,  il s'agit essayer de casser le calcul avec des ultra-sons.


"on vous shoute un peu, 
on vous mets un casque avec la musique, 

vous passez 45 minutes dans la machine et voilà !"

"...ça peut secouer un peu.."


Intervention fixée au 2 décembre.
(un autre petit calcul est visible au scanner donc plusieurs séances sont à prévoir.)
C'est pas sûr à 100% que ça marche, le calcul peut se casser en parties trop grosses pour être évacuées par le voies naturelles -> inflammation de la vessie -> chirurgie nécessaire.
Mais il y a une fenêtre de chances pour que je me sorte de là sans passer sur le billard.

Donc, le programme jusqu'au 2 décembre:
  •  si vous avez des doigts croisez-les, 
  • du bois touchez-le, 
  • de l'encens et autres intercesseurs vers les énergies de guérison c'est le moment.
  -> Suggestions de musiques à jouer dans le casque pour aider le lithotripteur à faire son travail de machine à casser les calculs?
-> Remèdes de grand-mère pour dissoudre les calculs ?  
Je suis preneur.



Remerciements :
merci à toi lectrice/lecteur
:)

dimanche 20 novembre 2016

20 novembre - Bientôt de retour au bloc ?


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  20 novembre - Bientôt de retour au bloc ?


En tout cas de retour sur le blog.

Je maintiens pas le suspens trop longtemps,
-> c'est pas une grosse opération qui se profile: il s'agit de m'enlever un calcul dans le rein droit qui est trop gros pour être cassé aux ultra-sons.

schéma à l'appui :


 retour au bloc, anesthésie générale...
C'est un peu la fête quoi !

 Comment c'est arrivé ?


J'ai eu mal au bas du dos à la fin de l'été;
 à l'époque j'étais à 4 injections par semaine de granocyte, un produit utilisé pour stimuler la moëlle osseuse à produire des globules blancs pour pouvoir continuer les injections de chimio.
 Je pensais que la douleur était liée à ce produit.

Une nuit au mois d'octobre la douleur m'a carrément réveillé et empêché de dormir, j'en ai parlé à l'équipe d'oncologie qui m'a prescrit une échographie abdominale soupçonnant une colite chimio-induite (une inflammation de l'intestin causée par la chimio).

Mais bon, jusqu'au week-end de la toussaint je n'ai plus ressenti de douleur.
Du coup j'avais même perdu cette ordonnance d'échographie.
Par contre la semaine dernière j'ai profité de la séance de chimio pour demander un duplicata de ladite ordonnance.

En effet depuis trois semaines j'ai très souvent mal au dos,
 exemple: en entrant dans une bagnole je dois  faire rentrer ma jambe droite en la tirant avec la main...

Mercredi dernier, je me rends dans une clinique en ville où je pensais ne pas avoir trop à attendre pour mon écho (-> je devais voyager à midi...).
Effectivement, j'avais rdv à 8h15 et à 8h30 j'étais déjà dans les mains de la manipulatrice radio.
"Bon les intestins ça va, ils sont irrités et il y a beaucoup de gaz mais ça va. par contre je vous envoie tout de suite au scanner pour qu'on regarde votre rein.
-Ah bon ?

9h15 me voilà en slip et chaussettes dans le scanner de la clinique st-jean
gonflez les poumons - bloquez la respiration - vous pouvez respirer
je connais la chanson.

10h15 mon nim retentit dans la salle d'attente, je me dirige vers l'accueil, la secrétaire me tend mon compte rendu de scanner et d'échographie et me donne les indications pour que je puisse me rendre séance tenante aux urgences...
pas glop.

10h40 me voilà invité par deux infirmuères toutes mimi à m'allonger sur le brancard qui est là est que comme j'ai pas trop mal , lelles vont pas me perfuser. bonne nouvelle !
mais et mon voyage ??

le médecin puis le spécialiste (urologue) passe me rendre visite; et à 11h30 je quitte la clinique avec une chemise pleine de clichés radiologiques et un renez vous lundi matin 10h avec l'urologue pour planifier le passage au bloc.


Des nouvelles de la famille :

 Vima va à la crèche !

Comme une grande comme une grande fille, 3 demi journées par semaine, avec son sac a dos, ses doudous, son goûter, elle est trop mignonne.
On l' emmène en bus -> 40 min de trajet...

Elle parle pas encore mais c'est pour bientôt, pour l'instant elle répète dans sa langue tout ce qu'on lui dit ou ce qu'elle entend.

Fatou a vraiment la patate,
Le mois dernier elle a fait son studio photo de la rue a l'invitation d'une galerie dans le quartier des beaux-arts ici a Montpellier. Ca a dechiré !!!

  Le 23 octobre était la dernière échographie de la grossesse,
tous les paramètres sont bons, tout va bien.
Un bébé qui fait déjà un kilo neuf et qui va a partir de maintenant prendre 200g par semaine
-> 3kg900 attendus a terme...



Moi j'ai toujours autant le bide en vrac mais beaucoup moins de fatigue a cause du traitement que cet été.
Du coup j'ai commencé a chanter dans un groupe.
On verra ce que ça donne dans quelque mois...
Deux trois autres projets musique sont également sur le feu
+ la carrière de Fatoumata Diabaté Photographe à gérer en mode administrateur,

=> G pas une minute a moi ! ;-)



Sociologie du couple.



Chaque fois qu'il y a une séance de chimio nous faisons garder la gamine
 - parents, amis, et maintenant crèche -
pour pouvoir nous rendre ensemble à l'hôpital de jour;
écouter ce que l'équipe médicale a à dire et pouvoir poser nos questions.

Nous sommes la plupart du temps avec d'autres couples dans la chambre étant donné que le principe de l'hôpital de jour c'est qu'il y a jusqu'à trois patients dans la même chambre. (je me rends compte en écrivant de la symétrie par rapport à nous : dans tous les couples croisés, la dame accompagne son monsieur qui est en traitement.)

Toutefois je n'ai pas encore croisé de patient qui n'ai pas à vue d'oeil au moins 15 ou 20 ans de plus que moi, ça fait que nous sommes avec d'autres couples mais des couples qui sont entre 60 et 75 ans.

D'un naturel curieux et médidatif, je me demande dans quelle mesure d'ici 30 ou 40 ans nous ressemblerons à ces couples croisés à l'hôpital.
 Alors je les observe, je les écoute parler et je me demande:

Est-ce qu'en vieillissant on devient plus centré sur nous mêmes ?

 Par exemple on entend beaucoup parler de coupes dans le budget de l'hôpital moi ça m'évoque plus de travail au même salaire pour les personnels etc.
Par contre nos camarades de chambre s'inquiètent plutôt de la quantité de nourriture qui diminuent dans les plateaux repas.
" ça a commencé par le pinard..."


Remerciements :

je ne remercie pas l'équipe de l'oncologie à St-Eloi qui aurait pu me prévenir avant... :-S
->compte rendu du scanner cet été "ah oui vous avez un petit kyste au rein droit",
->compte-rendu de scanner il y a un mois "tout va bien, le truc au rein n'est pas inquiétant..."

vendredi 9 septembre 2016

9 septembre - Y'a des semaines avec et des semaines sans…


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  9 septembre - Y'a des semaines avec et

 des semaines sans…




Ca faisait bien longtemps que j'ai pas trouvé l'énergie nécessaire pour me poser devant l'ordi pour faire le point  et vous donner des nouvelles.

ça m'a manqué !



Je viens de finir 1/3 du traitement et comme vous vous en doutez :

« La chimio c'est pas rigolo. »

 

Le protocole de soins de ma chimiothérapie en lui-même n'est pas trop contraignant :
- je suis seulement deux heures par semaine à l'hosto les jeudi après-midi pour l'injection des produits en perfusion grâce à la chambre à injection placée sous ma peau (voir article précédent).
- je n'ai pas perdu mes cheveux et les molécules qui me sont administrées n'ont pas cet effet indésirable. (ceci dit mes cheveux sont quand même plus fins : on dirait que je suis tout le temps bien peigné / gominé B-) ).
- je n'ai pas beaucoup de nausées, parfois les samedi et dimanche rarement les lundis mais rien de systématique.


C'est la fatigue engendrée qui est terrassante. Le jeudi soir et le vendredi ça va mais les samedi, dimanche lundi je sors de mon lit seulement pour aller manger et je me recouche tout de suite après. Impossible de faire plus.
De plus, les produits sont hématotoxiques - toxiques pour les cellules du sang - notamment les cellules de l'immunité les globules blancs.
Du coup pendant tout le mois d'août j'ai eu jusqu'à quatre injections par semaine pour stimuler la production de globules blancs par la moelle osseuse.


Avec le bilan sanguin du mercredi et le traitement à l'hopital le jeudi ça me faisait une piqûre chaque jour ; super !


Heureusement, les mardi et mercredi en général ça va mieux, je peux faire des trucs :
percussions mandingue les mardi aprème, jam reggae le mercredi soir, médiathèque, piscine, balades...

Semaines avec ou semaine sans ?

 

Il y a une pause dans le traitement un jeudi sur 4.
Par exemple hier je ne suis pas allé à l'hôpital ; j'y retourne seulement le 15.
Les semaines de pause me font du bien, j'ai plus d'énergie. Pourtant le mois dernier je me suis chopé un 39,2°C de fièvre le samedi de la semaine de pause comme si au bout d'un mois seulement mon corps avait integré que les samedi c'est difficile.
La fièvre était tombé le samedi soir et dimanche matin tout était normal mais j'ai perdu trois kilos dans le wikend.
Ca m'amenait à 53 kg. J'ai vérifié sur le carnet de santé de Vima, 53 kg ça correspond au poids moyen d'un garçon de 14 ans qui mesure 1m10.


"Pas d'obligation de résultats mais obligation de moyen."

 

En fait mon seul véritable problème réside dans la diarrhée.
Elle m'épuise et m'empêche de prendre du poids. Normalement le transit aurait du se stabiliser en juillet-août mais pour l'instant aucune amélioration de ce côté là.
L'hôpital non plus ne sait pas quoi faire mais ilrestent fidèle à leur devise #1 :
« on ne sait jamais »
Dans le cas présent« on ne sait jamais, c'est peut -être un germe » pourtant j'ai fait une coproculture - analyse bactériologique des selles - il y a deux semaines avec un résultat négatif.


Donc la semaine dernière ils m'ont prescrit une antibiothérapie : 10 jours d'antibios à large spectre histoire de bien me dézinguer le ventre pour rien selon moi puisque j'ai fait une coproculture avec un résultat négatif il y a deux semaines.


Et ce n'est pas tout :
derrière cette antibiothérapie pour rien se profile une coloscopie (donc anésthésie générale et tout le bataclan!) qui peut aussi se solder par « hé bé cher bloggeur, on n'a rien detecté donc nous ne savons toujours pas ce que vous avez »



Vous comprenez maintenant la deuxième devise de l'hôpital :
« on a pas d'obligation de résultats mais une obligation de moyen »

traduction :
Même si ça rien et que l'on sait avant de le faire que ça va servir à rien, on va le faire. Comme ça au moins on sera pas restés sans rien faire, on aura fait quelque chose et pas rien.



Du coup je leur ai dit que non, je prendrai pas ce traitement.
Que j'ai eu un déclic à la fin août, que jusqu'à présent je me voyais seulement comme un malade -> que je comptais sur l'hôpital pour me guérir mais que maintenant ma conviction que je suis une partie de la solution a repris du poil de la bête.
Je leur ai dit que je vais utiliser la puissance de mon esprit, parler à mon corps, à mes organes pour me guérir moi-même.

Depuis je suis sur une courbe ascendante, 200g par 200g; ce matin j'étais à 55 kg !



En tout cas, je lance un nouveau sondage sur le blog. Cette fois c'est rès serieux en deux clics, donnez moi votre avis , il vaut mieux faire ce que dit l'hôpital ou donner le temps au temps et attendre patiemment que les choses se remettent en place d'elle même.


Des nouvelles du Kwaméthon

 

Les collègues et amis de Saly ne seront jamais assez remerciés sur ce blog pour avoir mis en oeuvre le Kwaméthon, nom donné à la première partie du rapatriement de nos affaires depuis le Sénégal.
Nous avons passé le début de la semaine ici à Montpellier avec Michaël ; coordinateur en chef de cette tâche complexe.

A la santé du Colonel !!! ;-)


 Il était prévu que dans le coffre de sa voiture, il amène la malle rouge partie de Saly à la mi-juillet remplie de nos affaires.

C'était oublier un détail de taille : dans séné – bagages, il ya « séné » comme Sénégal.
Et qui dit Sénégal dit une conception de l'espace, du temps et de la logistique faisant le lien entre les deux pas forcément linéaire...

Bonnes nouvelles :
1- la malle est arrivée dans l'entrepôt de séné-bagages en région parisienne
2 - Michaël a réussi à préciser au responsable par téléphone que non ce n'est pas une porte qui doit lui être livré mais bien une malle et que non il n'habite pas Sartrouville mais bien Toulouse ...


Maintenant que j'y pense, il ne m'a montré aucune factures.
A-t'il détourné l'argent et nous mène-t-il tous en bateau (porte-container) depuis le début ?

Ce ne serait pas surprenant dans le contexte de Saly mais quand même très peu probable de la part de notre Michaël.

En tout cas merci aux candidat(e)s à sa succession qui se sont présenté(e)s spontanément et en grand nombre.



Et la ptite famille dans tout ça ?

 

Comme vous le savez, depuis deux mois, je vis dans une coloc super sympa ici à Montpellier .



Dans la chambre à côté il y a une petite fille de 18 mois qui est absolument adorable, c'est une véritable merveille et je ne peux que vous encourager à venir lui rendre visite et passer du temps avec elle ici chez nous ou au moins sur son blog photo

http://vima-photos.tumblr.com/.

 (auquel il est également possible de s'abonner!!!)

Et puis il y a une dame qui dort dans mon lit,
 elle a un GROS ventre
et dans son ventre il y a un bébé…

Alors c'est quoi ?? on le dit, on le dit pas ???

Bon c'est parti, faites appel à votre talent d'interprétation d'imagerie médicale i :



Et ben voilà, maintenant vous savez !

Pour conclure :

 

- on visite sur un ordinateur de salon la version  http://bloggeralhopital.blogspot.fr/ pour voir les photos et répondre au sondage.

- on touche du bois/croise les doigts/médite/prie/brûle de l'encens-des cierges/ etcaetera
pour que la grossesse de la dame continue de très bien se passer jusqu'au terme (début 2017) et que le système digestif du monsieur se redevienne en pleine santé dans les meilleurs délais.




Remerciements :

Merci à Timothée from Accra, Ariane, Dimitri Adrien, Lucie et Timothée from Belgium