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9 septembre - Y'a des semaines avec et
des semaines sans…
Ca faisait bien longtemps que j'ai pas trouvé l'énergie nécessaire pour me poser devant l'ordi pour faire le point et vous donner des nouvelles.
ça m'a manqué !
Je viens de finir 1/3 du traitement et comme vous vous en doutez :
« La chimio c'est pas rigolo. »
Le protocole de soins de ma chimiothérapie en lui-même n'est pas trop contraignant :
- je suis seulement deux heures par semaine à l'hosto les jeudi après-midi pour l'injection des produits en perfusion grâce à la chambre à injection placée sous ma peau (voir article précédent).
- je n'ai pas perdu mes cheveux et les molécules qui me sont administrées n'ont pas cet effet indésirable. (ceci dit mes cheveux sont quand même plus fins : on dirait que je suis tout le temps bien peigné / gominé B-) ).
- je n'ai pas beaucoup de nausées, parfois les samedi et dimanche rarement les lundis mais rien de systématique.
C'est la fatigue engendrée qui est terrassante. Le jeudi soir et le vendredi ça va mais les samedi, dimanche lundi je sors de mon lit seulement pour aller manger et je me recouche tout de suite après. Impossible de faire plus.
De plus, les produits sont hématotoxiques - toxiques pour les cellules du sang - notamment les cellules de l'immunité les globules blancs.
Du coup pendant tout le mois d'août j'ai eu jusqu'à quatre injections par semaine pour stimuler la production de globules blancs par la moelle osseuse.
Avec le bilan sanguin du mercredi et le traitement à l'hopital le jeudi ça me faisait une piqûre chaque jour ; super !
Heureusement, les mardi et mercredi en général ça va mieux, je peux faire des trucs :
percussions mandingue les mardi aprème, jam reggae le mercredi soir, médiathèque, piscine, balades...
Semaines avec ou semaine sans ?
Il y a une pause dans le traitement un jeudi sur 4.
Par exemple hier je ne suis pas allé à l'hôpital ; j'y retourne seulement le 15.
Les semaines de pause me font du bien, j'ai plus d'énergie. Pourtant le mois dernier je me suis chopé un 39,2°C de fièvre le samedi de la semaine de pause comme si au bout d'un mois seulement mon corps avait integré que les samedi c'est difficile.
La fièvre était tombé le samedi soir et dimanche matin tout était normal mais j'ai perdu trois kilos dans le wikend.
Ca m'amenait à 53 kg. J'ai vérifié sur le carnet de santé de Vima, 53 kg ça correspond au poids moyen d'un garçon de 14 ans qui mesure 1m10.
"Pas d'obligation de résultats mais obligation de moyen."
En fait mon seul véritable problème réside dans la diarrhée.
Elle m'épuise et m'empêche de prendre du poids. Normalement le transit aurait du se stabiliser en juillet-août mais pour l'instant aucune amélioration de ce côté là.
L'hôpital non plus ne sait pas quoi faire mais ilrestent fidèle à leur devise #1 :
« on ne sait jamais »
Dans le cas présent« on ne sait jamais, c'est peut -être un germe » pourtant j'ai fait une coproculture - analyse bactériologique des selles - il y a deux semaines avec un résultat négatif.
Donc la semaine dernière ils m'ont prescrit une antibiothérapie : 10 jours d'antibios à large spectre histoire de bien me dézinguer le ventre pour rien selon moi puisque j'ai fait une coproculture avec un résultat négatif il y a deux semaines.
Et ce n'est pas tout :
derrière cette antibiothérapie pour rien se profile une coloscopie (donc anésthésie générale et tout le bataclan!) qui peut aussi se solder par « hé bé cher bloggeur, on n'a rien detecté donc nous ne savons toujours pas ce que vous avez »
Vous comprenez maintenant la deuxième devise de l'hôpital :
« on a pas d'obligation de résultats mais une obligation de moyen »
traduction :
Même si ça rien et que l'on sait avant de le faire que ça va servir à rien, on va le faire. Comme ça au moins on sera pas restés sans rien faire, on aura fait quelque chose et pas rien.
Du coup je leur ai dit que non, je prendrai pas ce traitement.
Que j'ai eu un déclic à la fin août, que jusqu'à présent je me voyais seulement comme un malade -> que je comptais sur l'hôpital pour me guérir mais que maintenant ma conviction que je suis une partie de la solution a repris du poil de la bête.
Je leur ai dit que je vais utiliser la puissance de mon esprit, parler à mon corps, à mes organes pour me guérir moi-même.
Depuis je suis sur une courbe ascendante, 200g par 200g; ce matin j'étais à 55 kg !
En tout cas, je lance un nouveau sondage sur le blog. Cette fois c'est rès serieux en deux clics, donnez moi votre avis , il vaut mieux faire ce que dit l'hôpital ou donner le temps au temps et attendre patiemment que les choses se remettent en place d'elle même.
Des nouvelles du Kwaméthon
Les collègues et amis de Saly ne seront jamais assez remerciés sur ce blog pour avoir mis en oeuvre le Kwaméthon, nom donné à la première partie du rapatriement de nos affaires depuis le Sénégal.
Nous avons passé le début de la semaine ici à Montpellier avec Michaël ; coordinateur en chef de cette tâche complexe.
 |
| A la santé du Colonel !!! ;-) |
Il était prévu que dans le coffre de sa voiture, il amène la malle rouge partie de Saly à la mi-juillet remplie de nos affaires.
C'était oublier un détail de taille : dans séné – bagages, il ya « séné » comme Sénégal.
Et qui dit Sénégal dit une conception de l'espace, du temps et de la logistique faisant le lien entre les deux pas forcément linéaire...
Bonnes nouvelles :
1- la malle est arrivée dans l'entrepôt de séné-bagages en région parisienne
2 - Michaël a réussi à préciser au responsable par téléphone que non ce n'est pas une porte qui doit lui être livré mais bien une malle et que non il n'habite pas Sartrouville mais bien Toulouse ...
Maintenant que j'y pense, il ne m'a montré aucune factures.
A-t'il détourné l'argent et nous mène-t-il tous en bateau (porte-container) depuis le début ?
Ce ne serait pas surprenant dans le contexte de Saly mais quand même très peu probable de la part de notre Michaël.
En tout cas merci aux candidat(e)s à sa succession qui se sont présenté(e)s spontanément et en grand nombre.
Et la ptite famille dans tout ça ?
Comme vous le savez, depuis deux mois, je vis dans une coloc super sympa ici à Montpellier .
Dans la chambre à côté il y a une petite fille de 18 mois qui est absolument adorable, c'est une véritable merveille et je ne peux que vous encourager à venir lui rendre visite et passer du temps avec elle ici chez nous ou au moins sur son blog photo
http://vima-photos.tumblr.com/.
(auquel il est également possible de s'abonner!!!)
Et puis il y a une dame qui dort dans mon lit,
elle a un GROS ventre
et dans son ventre il y a un bébé…
Alors c'est quoi ?? on le dit, on le dit pas ???
Bon c'est parti, faites appel à votre talent d'interprétation d'imagerie médicale i :
Et ben voilà, maintenant vous savez !
Pour conclure :
- on visite sur un ordinateur de salon la version http://bloggeralhopital.blogspot.fr/ pour voir les photos et répondre au sondage.
- on touche du bois/croise les doigts/médite/prie/brûle de l'encens-des cierges/ etcaetera
pour que la grossesse de la dame continue de très bien se passer jusqu'au terme (début 2017) et que le système digestif du monsieur se redevienne en pleine santé dans les meilleurs délais.
Remerciements :
Merci à Timothée from Accra, Ariane, Dimitri Adrien, Lucie et Timothée from Belgium
