11 avril - On va blogger ...

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11 avril - On va blogger ...

IRM - Mon conseil

bjjjt plang tatatatatatata

douvou hui

silence

 et ça recommence, 

tout ça pendant  une demi heure..

Mon conseil: si tu dois passer un irm et que tu as mais même un petit peu mal au dos alors ne le fais pas! 

une demie heure enfermé dans une machine qui fait du bruit, (on te donne des boules quies avant que tu montes là dedans) et qui t'envoie des vibrations plein le dos, justement là où tu as mal...

si tu as un peu mal au dos, que la position dos plat es difficile attends  un autre jour  pour le faire

Essai Thérapeutique - Ethique & Transparence

hier en fin de journée j'ai reçu la visite du grand patron de l'etude

je vous vois déjà venir, vous allez me dire "mais a chaque fois c'est le grand patron" et bien c'est la remarque que je lui ai faite aussi

il m'a concèdé que pour une personne extérieure, leur organisation peut ressembler a un sac de nœud, tout le monde est chef de quelque chose. 

Mais lui c'est le responsable de "que si ya un problème c'est lui qui va en prison" ahah

après la petite causerie cordiale de présentation comment allez vous aujourd'hui très bien merci et vous même

il en vient droite au but

 " -vous avez entendu parle du décès survenu pendant l'essai, 

- ah oui c'était a Madrid n'est-ce pas ?

- non un autre, celui en Italie la dame avait 79 ans et elle est décédé. le médicament testé dans l'essai (l'anticorps à deux bras) est super fort. alors maintenant on a inclus dans le protocole un medicament antidote pour éviter ce type de situation. Par souci de transparence je voulais vous donner cette information.

IRM - ce que l'on peut y voir

Ca se passe il y a à peine plus d'une semaine, le dimanche 1er avril  il est 23h30. Je descends du RER en gare de Sevran Beaudottes et malgré mon infaillible sens de l'orientation j'ai du mal à trouver le chemin de la maison beau-frère, ils habitent pourtant à seulement 300 mètres de la gare. 
Ce n'est pas seulement le fait de ne pas trouver l'adresse qui m'effraie c'est le fait que pour faire les 50 mètres qui me séparent de la gare du camion pizza à côté il m'a fallu faire six pauses, 
j'ai tellement mal à la cuisse gauche que quand je marche impossible de tirer ma valise et marcher.
J'ai fini par apeler le beau frère pour lui demander de venir me chercher en voiture.
Ce soir là, ça été dur, dur pour lui de trouver une place our se garer devant la résidence, dur pour moi de me sentir incapable de marcher cinq minutes, incapable de tirer une valise au format bagage-cabine sur 300 m.

Aujourd'hui je comprends mieux pourquoi.

Je viens de remonter dans ma chambre après avoir fais une consultation de radiothérapie.
Dommage que je n'ai pas pu enregistrer car la radiothérapeute était une docteur chinoise avec un accent vraiment charmant. Elle m'a expliqué que sur l'IRM que j'ai passé lundi on peut voir que la maladie a attaqué mes vertèbres lombaire 2 et 3.
Du coup ces vertèbres se sont affaissées et maintenant la moelle épinière est un peu pincée.
La bonne nouvelle c'est que ça pourrait me causer une perte de sensibilité au niveau des membres inférieurs ou alors un perte de motricité (je ne pourrais plus bouger mes jambes) ou alors une perte de contrôle sur mes fonctions urinaires ou bien d'excrétion ( je ne pourrais plus me retenir) ou un mélange de tout ça et bien rien de tout ça m'arrive ! Pour l'instant j'ai juste vachement mal à la cuisse gauche 24h/24h!
La bonne nouvelle aussi c'est que chez moi c'est localisé sur une petite zone seulement deux vertèbres, la maladie aurait aussi pu attaquer toute la colonne vertébrale avec les mêmes dégats à tous les niveauxdu corps...

Du coup l'intérêt de la radiothérapie serait de tuer  les cellules cancéreuses qui pincent la moelle épinière et donc mettre fin aux douleurs et empêcher/retarder les problèmes.

Après la consultation avec le docteur j'ai passé un scanner de cartographie, il va permettre à l'équipe de radiothérapie de dessiner exactement la zone à traiter pour l'instant c'est sur ma peau qu'ils se sont amusés à dessiner, point de tatouage à l'aiguille en prime:

Mystique !!

Encore un scanner après deux la semaine dernière et une IRM la veille ?! ?

Oui puisque dans la radiothérapie on envoie pour soigner les mêmes rayons que le scanner mais beaucoup beaucoup plus puissants et quand on envoie un rayon dans le corps, il va non seulement toucher la zone à traiter mais après il va continuer et traverser tout le corps, touchant aussi les organes situés derrièreici chez moi l'intestin grêle, la vessie, la peau, entrainant possible effets secondaires (diarrhées, fatigue...)
d'où l'intérêt de faire une cartographie très précise de là où on va envoyer le rayon d'autant que pour moi la séance de radiothérapie qui est prévu lundi: s'inscrit dans une stratégie thérapeutique est de me traiter avec une forte dose : envoyer en une fois ce  qui pourrait correspondre à 5 séances,


L'enchainement cimentoplastie (injection de ciment dans les vertèbres abimes) lundi dernier puis radiothérapie  lundi prochain devraient permettre de reprendre le protocole d'essai thérapeutique (nouveau médicament, anticorps à deu bras) la semaine d'après rythme initialement prévu. C'est a dire passer 3 jours par semaine sur paris et le reste du temps a la maison.
A vos agendas...